Elämäntilanteen kartoittaminen oireiden hoitamisen rinnalla on tärkeää

Psykososiaaliset vaikeudet jäävät usein piiloon sairauksien hoidossa. Uusi kysely auttaa niiden selvittämisessä ja tutkimisessa.

 

Sairastamisen ja erilaisten oireiden vaikutukset ihmisen toimintakykyyn ja elämänlaatuun ovat monesti laaja-alaiset. Oireiden rinnalla ihmiset kokevat muun muassa mielialaan, arjessa selviytymiseen, sosiaalisiin suhteisiin ja kognitiivisiin toimintoihin liittyviä ongelmia.

Hoitotyön arjessa asiakkaan tilanteen kartoittaminen saattaa jäädä tekemättä, ellei yksikössä ole sovittuja toimintatapoja.

Käytännöllisen työkalun tarve

Arkityössä on ollut tarvetta nopeakäyttöiselle mutta laaja-alaiselle työkalulle, jonka avulla saadaan tietoa toimintakyvyn rajoitteista sekä asiakastyöhön että tutkimuskäyttöön.

Toimintakyvyn mittareita on olemassa runsaasti. Monet niistä ovat kuitenkin liian työläitä, tai niitä voi käyttää vain tietyn sairauden yhteydessä. Osa keskittyy liiaksi yleistasolle esimerkiksi kokemukseen elämänlaadusta.

Monien mittareiden on todettu soveltuvan käytettäväksi useiden eri oireyhtymien hoidossa, vaikka ne olisi alun perin kehitetty tietyn sairauden tarpeisiin.

Erityisesti masentuneisuuden seulontaan kehitetty BDI- kysymyssarja on laajassa käytössä. Se sisältää kysymyksiä psykososiaalisista vaikeuksista, jotka ovat tyypillisiä masennuksen yhteydessä ja 21 kysymyksestä hyödynnetään yleensä vain kokonaispistemäärää. Näin pitkällä kysymyssarjalla voisi olla enemmänkin annettavaa palautteeksi asiakastyöhön.

Samoja psykososiaalisia vaikeuksia liittyy kuitenkin myös muihin aivotoiminnan häiriöihin, joten korkea BDI-pistemäärä voi johtua muustakin kuin masentuneisuudesta. BDI-kysymyssarjan tulkinnassa onkin ammattitaito tärkeää, ja diagnoosi vaatii aina kliinisen arvion. Arjen toimintoihin liittyviä vaikeuksia ei tule nimittää masennusoireiksi silloin, kun vaikeuksien syyt ovat muualla.

Vastaukseksi käytännöllisen työkalun tarpeeseen eurooppalainen tutkimushanke kehitti uuden PARADISE24-kyselyn.

PARADISE24-kysely kehitettiin useiden aivotoiminnanhäiriöiden asiantuntijoiden yhteistyössä, koska oli tarvetta aiempaan tutkimukseen perustuvalle sekä kliiniseen että tutkimustyöhön soveltuvalle lyhyelle psykososiaalisia vaikeuksia kartoittavalle mittarille, joka on linkitetty kansainväliseen ICF-luokitukseen (International Classification of Functioning, Disability and Health).

Psykososiaaliset vaikeudet ovat usein samankaltaisia riippumatta sairaudesta tai oireyhtymästä, joten on mahdollista, että PARADISE24-kysely soveltuu käytettäväksi myös muunlaisten sairauksien yhteydessä.

Yhtäläisyyksiä ja eroja

PARADISE24-kysely on kehitetty yhdeksää häiriöryhmää koskevaan tutkimuksen pohjalta: aivoverenkiertohäiriö, dementia, depressio, epilepsia, migreeni, MS-tauti, Parkinsonin tauti, päihderiippuvuus ja skitsofrenia.

Hankkeessa todettiin, että kaikkien tutkittujen häiriöiden yhteydessä esiintyi runsaasti samoja psykososiaalisia vaikeuksia. Niitä ovat esimerkiksi uni-, muisti- ja tarkkaavaisuusvaikeudet, ahdistuneisuus sekä tunne-elämän ja ihmissuhteiden ongelmat.

Siinä, miten voimakkaana asiakkaat kokivat vaikeutensa, oli psykiatristen ja neurologisten häiriöiden välillä eroa. Tosin tämä saattoi johtua myös tutkimukseen valikoituneiden hoitolaitosten välisistä eroista, sillä kaikki tiettyä häiriötä koskevat haastattelut toteutettiin pääasiallisesti yhdessä paikassa. Esimerkiksi Järvenpään sosiaalisairaalan laitoshoito edustaa päihdeongelman jatkumolla enimmäkseen ääripäätä.

Alla olevasta kuviosta 1 näkyy kuitenkin se, että neurologisten häiriöiden kohdalla kysymyksiin olisi riittänyt karkea asteikko, mutta päihderiippuvuuden ja psykiatristen häiriöiden kohdalla viittä vastausvaihtoehtoa oli käytetty laajasti. Muutoksen seurannassa on laajaa asteikkoa käyttämällä mahdollista saada enemmän tietoa kuin karkealla asteikolla.

 

161019-t_pitkanen_kuvio1

 

Kuvio 1. Haastateltujen (n=722) vastausten jakaumat häiriökohtaisesti.

 

Päihderiippuvuutta koskevat tutkimusaineistot koottiin Suomessa. Tutkimuksemme perusteella PARADISE24-kysymyssarja toi monipuolista tietoa laitosjaksolla olleiden päihdekuntoutujien kokemista vaikeuksista ja toimintakyvystä.

Päihderiippuvuuden kohdalta totesimme kuitenkin, että alkuperäisiä viittä vastausvaihtoehtoa ei voinut kaventaa kolmeen ilman, että kyselyn käytettävyys olennaisesti heikkeni. Sen vuoksi laadimme Paradise24fin-kyselyn. Se sisältää samat kysymykset kuin PARADISE24, mutta viisi vastausvaihtoehtoa. Paradise24fin-kyselyyn lisättiin hoitotyöntekijöiden toiveesta myös muutostoiveita koskeva osio.

Palautetta asiakkaille

Asiakastyössä Paradise24fin-kyselyn perusteella voi antaa palautetta yksittäisistä osioista sekä kokonaisuudesta. Summapistemäärä on lomakkeesta helposti laskettavissa, mutta kokonaissumma ei kerro asiakkaalle juuri mitään.

Alla olevassa kuviossa 2. näkyy se, miten tuloksia voi tarkastella myös laskemalla, montako kutakin vastausvaihtoehtoa asiakas on valinnut. Hoitotyöntekijä voi tarkastella asiakkaan kanssa hänen vastausjakaumiaan ja keskustella siitä, montako erittäin suurta vaikeutta hän on kokenut ja katsoa niiden sisältöä. Lisäksi työntekijä voi kuitenkin antaa myönteistä palautetta niistä asioista, joissa asiakas ei ole kokenut vaikeuksia.

 

161019-t_pitkanen_kuvio2

 

Kuvio 2. PARADISE24-kyselyn eri vastausvaihtoehtoihin kohdistuneiden valintojen määrä, keskiarvo pääasiallisesti käytetyn päihteen mukaan.

 

Jotkut ovat kritisoineet PARADISE24-kyselyä siitä, että siinä keskitytään vaikeuksiin ja ongelmiin. Mielestäni ihmisten on voitava keskustella konkreettisista vaikeuksista suoraan.  Silloin kun ihmisellä on todellisia vaikeuksia, on usein helpottavaa keskustella niistä ilman, että se tulkitaan valittamiseksi. PARADISE24-kysely on tarkoitettu keskustelun avaajaksi ja tilanteessa tapahtuvien muutosten seurantaan.

Asiakkaan kanssa voi katsella vastausten keskiarvoja. Osa-alueiden keskiarvosta asiakas saa palautetta siitä, missä asioissa vaikeuksia esiintyy. Myös kokonaiskeskiarvo (asteikolla ei vaikeuksia 0 – erittäin suuria vaikeuksia 4) on asiakkaalle helpommin ymmärrettävissä kuin summapistemäärä nollasta sataan.

Alla oleva kuvio 3. havainnollistaa keskiarvotarkastelua erilaisten vastaajaryhmien välillä.

 

161019-t_pitkanen_kuvio3

 

PARADISE24-kyselyn osa-alueiden keskiarvot eri päihteiden käyttäjien ryhmittelyn mukaan (0 ei vaikeuksia; 4 erittäin suuria vaikeuksia).

 

Oma kokemus asiakkaana avarsi näkökulmaa

Selkäleikkauksen jälkeen vuonna 2010 minua pyydettiin täyttämään sairaalassa masennusoirekysely.

Asiakkaana minua mietitytti, miten sitä aiottiin tulkita, sillä osa kysymyksistä – kuten ”En väsy sen nopeammin kuin ennen” tai ”Kiinnostukseni seksiin on pysynyt ennallaan” – vaikuttivat absurdeilta leikkauksen jälkeisessä tilanteessa.

Sairaalassa en myöskään voinut olla kuulematta, miten vähän naapurisänkyjen potilaiden tilannetta kartoitettiin ennen kotoutusta; esimerkiksi yksinäistä vanhusta rohkaisin kertomaan henkilökunnalle, ettei häntä voinut kotiuttaa perjantaina, koska hän saisi ruokaa kaupasta aikaisintaan maanantaina.

Toimintakyvyn kartoittaminen ja seuraaminen kuntoutuksen eri vaiheissa on todella tärkeää, mutta merkitystä on myös sillä, miten asioita nimitetään asiakkaille. PARADISE24 🙂

Yhteinen tietopankki

Euroopan unionin ja Kelan rahoittama Aivotoiminnan häiriöihin liittyvät psykososiaaliset vaikeudet (Psychosocial Factors Relevant to Brain Disorders in Europa) eli PARADISE -tutkimushanke toteutettiin vuosina 2010–2013. Mukana oli kymmenen yhteistyökumppania kahdeksasta Euroopan maasta professori Alarcos Ciezan johdolla.

Tutkimukseen perustuvan menetelmän kehittäminen on työlästä, ja on vienyt monta vuotta, ennen kuin tieteelliset artikkelit on saatu julkaistua.

Suomesta hankkeeseen osallistui A-klinikkasäätiö sekä tutkimustoiminnan että kliinisen työn näkökulmasta. On erittäin hyvä, että suomalaiset osallistuvat yhteiseurooppalaiseen kehittämistyöhön. Näin varmistetaan samalla se, että väline soveltuu myös suomalaiseen kulttuuriin.

Nyt ollaan siinä vaiheessa, että PARADISE24-kyselyn käyttökokemuksia sekä tutkimuksen että kliinisen työ osalta alkaa kertyä. A-klinikkasäätiö on koonnut PARADISE-tietoa Tietopuun nettisivustolle, ja juuri on sovittu, että sinne rakennetaan myös englanninkielinen sivusto (sillä EU-hankkeen nettisivut sulkeutuivat hankerahoituksen päätyttyä).

PARADISE24-kysely on vapaasti käytettävissä. Esitän kuitenkin toivomuksen, että pitäkää minua ajan tasalla ja lähettäkää kokemuksianne sekä julkaisujanne. Näin voimme kartuttaa yhteistä tietopankkia.

 

paradise_logo AKTUELL Kopie

 

Tuuli Pitkänen
vanhempi tutkija, A-klinikkasäätiö

 

Lisätietoja

Pitkänen, T., Levola, J., Tourunen, J., Kaskela, T. ja Holopainen, A. Aivotoiminnan häiriöiden yhteydessä yleisesti koetut psykososiaaliset vaikeudet. PARADISE24-kyselyn tutkimusperusta. Helsinki: Kela, Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 143, 2016. ISSN 2343-2780 (nid.), ISSN 2343-2799 (pdf).

Kyselylomake

Kyselyä voi kokeilla myös Päihdelinkissä 

 

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *