Narkolepsia osana elämää

Syksyllä 2010 varmistui, että Pandemrix-rokotteen ja lapsilla sekä nuorilla todetun narkolepsian lisääntymisen välillä oli selkeä yhteys. Kyseessä oli harvinainen sairaus ja asiantuntijatieto oli vielä vähäistä.  Työnjako tapahtui luontevasti. Erikoissairaanhoito keskittyi diagnoosin varmistamiseen ja hoitomahdollisuuksien selvittämiseen. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) keskittyi rokoteyhteyden varmistamiseen ja kun oli tämä todennettu, käynnistyi Lääkevahinkovakuutuspoolin työ korvausoikeuksien selvittämiseksi.

Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) puolestaan otti vastaan vanhempien vihan, hädän ja avunpyynnöt ja on sittemmin käynnistänyt monia raportointiin johtaneita erillisselvityksiä niin perheiden kuin hoitojärjestelmän tueksi. Sekä STM:ssä että erikoissairaanhoidossa tunnistettiin sopeutumisvalmennuskurssien tarve ja näiden järjestäminen annettiin Kelan tehtäväksi.

Ilona Autti-Rämö ja Anu Kippola-Pääkkönen: Sairastuminen perheen kokemana – tutkimus sopeutumisvalmennuskurssien vastaamisesta odotuksiin. Esitys ”Narkolepsia osana elämää” -seminaarissa 19.1.2015.

Sopeutumisvalmennuskurssien sisältö suunniteltiin yhdessä asiantuntijoiden kanssa, myös perheiden tarpeet otettiin huomioon. Jo tässä vaiheessa oli selvää, että niin perheillä, STM:llä kuin julkisella terveydenhuollolla oli suuria odotuksia sopeutumisvalmennuskurssien suhteen. Kurssien odotettiin ensisijaisesti antavan vertaistukea ja tietoa, mutta myös asiantuntijatukea päivittäisistä haasteista selviämiseen.

Kelan tutkimusosaston yhdessä Lapin yliopiston ja Suomen Mielenterveysseuran kanssa käynnistämä tutkimus kohdistettiin ensimmäiseen seitsemän kurssiin ajankohtana, jolloin tieto lasten oireista, narkolepsian hoidosta, ja tulevaisuuden ennusteesta oli vielä vähäistä. Ei ihme, että kurssien paras anti oli vertaistuki, mutta spesifisen tiedon saanti jäi vähäiseksi. Keskeinen löydös tutkimuksen aikana oli, että perheiden arjesta selviytymiseen tarvittavaa moniulotteisen psykososiaalisen tuen tarvetta ei ollut tunnistettu tai paikallisesti järjestetty (Autti-Rämö ym. 2015). Nyt STM:n nettisivuilta on löydettävissä tuore raportti psykososiaalisen tuen keinoista (STM 2015:6).

Maanantaina 19.1.2015 järjestimme yhdessä STM:n kanssa seminaarin, jossa katse oli kohti tulevaisuutta. Julkaisimme sekä Kelan että STM:n raportit ja kysyimme, miten erikoissairaanhoito, Kela, lääkevahinkopooli ja potilasjärjestöt voivat rakentaa narkolepsiaan sairastuneille paremman tulevaisuuden.

Seminaarin videotallenteet ja esitysmateriaalit löytyvät verkosta:

Luennoitsijat totesivat, että tällä hetkellä sekä tietoa että kokemusta narkolepsian aiheuttamasta oirekirjosta ja hoitomahdollisuuksista on kertynyt aivan eri tavalla kuin vielä kaksi vuotta sitten. Tästä huolimatta on vielä paljon tehtävää, jotta narkolepsiaan sairastuneiden ja heidän perheidensä arjesta selviytymistä ja luottamusta tulevaisuuteen saadaan vahvistettua.  Tarvitaan lisää tutkimusta, mutta tutkimuksen kohdentamisessa on kuultava myös lasten, nuorten ja perheiden tiedon tarpeita. Lääkehoidon mahdollisuuksia nukahtelun ja katapleksian hoitamiseksi on tärkeä kehittää ja tutkia, mutta kuten eräs vanhemmista väliajalla kysyi: ”Miksi kukaan ei ole kiinnostunut hallusinaatioista? Ne vasta pelottavia ovatkin”.

STM:n asettama ohjausryhmä laati 2014 kansallisen ohjelman harvinaisten sairauksien hoidon kehittämiseksi (STM 2014:5).  Ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että henkilö voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää ja saada siihen asianmukaisen hoidon ja kuntoutuksen lisäksi tarpeen mukaisen psykososiaalisen tuen. Kansallinen ohjelma sisältää useita toimenpide-ehdotuksia tutkimuksen, hoidon, kuntoutuksen ja psykososiaalisen tuen kehittämiseksi. Parhaillaan STM:n asettama työryhmä tekee töitä toimenpide-ehdotusten viemiseksi käytäntöön. Myös harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma tulee parantamaan narkolepsiaan sairastuneiden mahdollisuuksia saada omia erityisiä tarpeita vastaavaa hoitoa ja tukea. Yksi keinoista on osaamiskeskusten perustaminen.

Ilona Autti-Rämö
Terveystutkimuksen päällikkö, tutkimusprofessori
etunimi.sukunimi@kela.fi

Lähteitä:

Autti-Rämö I, Kippola-Pääkkönen A, Valkonen J, Tuulio-Henriksson A, Härkäpää K. Narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten perheiden arki ja sopeutumisvalmennuskurssilta saatu tuki. Helsinki: Kela, Sosiaali- ja terveysturvan selosteita 90, 2015.

Lasten ja nuorten narkolepsia – psykososiaalinen tuki. STM raportteja ja muistioita 2015:6.

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 – Ohjausryhmän raportti. STM raportteja ja muistioita 2014:5.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *