Eettisten linssien läpi

Olen jäsenenä kahdessa yhteiskuntatieteellisiä tutkimushankkeita arvioivassa eettisessä toimielimessä. Eettisessä ennakkoarvioinnissa arvioidaan, noudattaako suunniteltu tutkimus ihmistieteiden eettisiä periaatteita: voiko tutkimuksesta aiheutua tutkittaville haittaa sekä kunnioitetaanko tutkittavien itsemääräämisoikeutta, yksityisyyttä ja tietosuojaa. Lisäksi tarkastellaan, noudattaako suunnitelma muutenkin hyvää tutkimustapaa ja voimassa olevia lakeja. Eettinen ennakkoarviointi on lääketieteen alalla lakisääteistä, mutta arviointia toteutetaan yleisesti myös muilla tieteenaloilla esimerkiksi yliopistojen ja tutkimuslaitosten omissa eettisissä toimielimissä. Moni tutkimuslaitos ohjeistaa viemään tutkimushankkeet eettisen toimielimen käsittelyyn ennen niiden toteutusvaiheen aloittamista.

Yhteiskuntatieteissä vain harvoin perinteisiä eettisiä ongelmia

Yhteiskuntatieteissä eettisten toimikuntien käsittelyyn tulee vain harvoin tutkimusasetelmia, joissa on eettisiä ongelmakohtia siinä mielessä kuin etiikka yleiskielessä ymmärretään. Lääketieteellisissä tutkimuksissa suoraan eettisiksi miellettäviä kysymyksiä on enemmän: näissä tutkimuksissa usein puututaan etenkin ihmisen fyysiseen koskemattomuuteen ja saatetaan tuottaa jopa kipua; esimerkiksi lääketutkimuksesta voi myös seurata haittavaikutuksia tutkittaville. Yhteiskuntatieteissä varsinaiset eettiset pohdinnat koskevat lähinnä sitä, onko tutkimus psyykkisesti liian kuormittava – esimerkiksi ovatko käsiteltävät aiheet niin arkoja, että ne saattaisivat nostaa pintaan tutkittavalle haitallisia tunteita – tai viekö tutkimus liikaa tutkittavan aikaa. Eettisiä asioita on syytä pohtia ennakkoon koskien esimerkiksi haastattelutilanteita, joissa tutkija ja tutkittava kohtaavat.

Suurin osa käsiteltäväksi tulevista tutkimushankkeista niissä toimielimissä, joissa itse olen jäsenenä (Kelan tutkimusosaston eettinen toimikunta ja Työterveyslaitoksen eettinen työryhmä), on perinteisten eettisten asioiden pohdinnan kannalta mutkattomia. Valtaosa käsittelyyn kuluvasta ajasta kuluu sen tarkastamiseen, miten tutkimushankkeessa on ajateltu lähestyttävän tutkittavia, kuinka heitä informoidaan tutkimuksesta, kunnioitetaanko tutkittavien itsemääräämisoikeutta ja miten tietosuoja on järjestetty. Käytännössä tämä tarkoittaa pitkälti asiakirjojen sanamuotojen tarkistamista ja korjaamista sekä lisätietojen pyytämistä tutkijoilta. Tietyt asiat – esimerkiksi maininta tutkimukseen osallistumisen vapaaehtoisuudesta ja keskeyttämisoikeudesta samoin kuin tieto siitä, mihin kerättyjä tietoja käytetään ja mistä muualta tietoja kerätään – olisi aina kerrottava tutkittavalle riippumatta hankkeen muusta sisällöstä.

Eettinen käsittely hyödyttää myös tutkijoita

Eettisissä toimielimissä työskentely on opettavaista ja hauskaa työtä, josta ei kuitenkaan juuri kiitosta heru. Tutkijat saattavat kokea eettisen toimikunnan kommentit nipotuksena, joka vain turhaan hidastaa tutkimuksen aloittamista. Eettisen käsittelyn tavoitteena ei kuitenkaan ole yrittää löytää suunnitelmista mahdollisimman paljon korjattavaa. Tavoitteena on auttaa tutkijoita varmistamaan, että tutkimus on suunniteltu tehtäväksi eettisesti hyväksyttävästi sekä voimassa olevien lakien ja hyvän tutkimustavan mukaisesti. Eettisen toimielimen puoltava lausunto ei kuitenkaan siirrä vastuuta eettiselle toimielimelle, vaan tutkija on aina itse vastuussa hankkeensa eettisyydestä.

Tutkijoille eettisestä käsittelystä on se arvokas lisähyöty, että suunnitelmia lukevat ja kommentoivat monien eri tieteenalojen asiantuntijat, joista eettiset toimielimet koostuvat. Ennen eettistä käsittelyä tutkimussuunnitelmiin ja muihin toimitettuihin papereihin täytyy perehtyä huolella, ja koska suunnitelmia luetaan täysin uusin silmin, niistä myös huomataan asioita, joille hankkeen tutkijat ovat ehkä itse sokaistuneet.

Pääasiassa eettiset toimikunnat arvioivat tutkimuksia niiden käytännön toteuttamisen näkökulmasta. Monesti tutkimussuunnitelmat painottuvat teoreettiseen taustaan ja siihen, mitä aiheesta jo tiedetään sekä millaisia ovat lisätietotarpeet. Kuitenkaan varsinaista konkreettista tekemistä ei ole aina mietitty loppuun saakka tai sitä ei ainakaan ole suunnitelmassa kunnolla kuvattu. Hämärän peittoon saattavat jäädä esimerkiksi seuraavat keskeiset asiat: mitä tutkimuksessa aiotaan konkreettisesti tehdä, kenelle tehdään, kuinka monelle, miten ja milloin, mistä tutkittavat rekrytoidaan ja kuinka heitä lähestytään? Tutkijan on kuitenkin hyvä miettiä nämä asiat ennakolta läpi niin tarkkaan, että hän myös pystyy kirjoittamaan ne selkeäksi suunnitelmaksi. Tämä auttaa myös tutkimuksen mahdollisten sudenkuoppien ennakoimisessa. Eettinen käsittely viimeistään pakottaa tutkijan suunnittelemaan hankkeensa yksityiskohtaisesti ennen sen toimeenpanoa.

Eettisen käsittelyn ohjeisiin hyvä tutustua ajoissa

Vaikka eettisen käsittelyn tavoitteena on varmistaa tutkittavien asianmukainen kohtelu, vaakakupissa on myös tutkijan oikeusturva. Kun paperit ovat kunnossa, myöhemmin ilmenevien ongelmien todennäköisyys on paljon pienempi. Eettinen toimikunta voi esimerkiksi ohjeistaa lisäämään tutkimustiedotteeseen tietynlaisia standardinmukaisia lauseita – tiedotteessa pitää esimerkiksi kertoa aineiston mahdollisesta myöhemmästä käytöstä johonkin muuhun tarkoitukseen kuin kyseessä olevaan tutkimukseen, jos tällainen käyttömahdollisuus halutaan varmistaa. Jos mainintaa ei ole, tutkija on myöhemmin hankalassa tilanteessa halutessaan käyttää keräämäänsä aineistoa muuhunkin.

Vaikka tutkimussuunnitelmat on tarkoitus tuoda eettiseen käsittelyyn mahdollisimman valmiina, eettisen toimikunnan ohjeistuksiin perehtymisestä voisi olla tutkijoille hyötyä jo paljon varhaisemmassa tutkimuksen suunnitteluvaiheessa. Eettiseen käsittelyyn toimitettavia asiakirjoja ei vaadita itseisarvoisesti vain eettistä käsittelyä varten vaan ko. asiakirjat pitäisi joka tapauksessa huolehtia kuntoon. Eettisten toimielinten antama ohjeistus auttaa tutkijoita huomaamaan, mitä kaikkea tutkimussuunnitelmassa tulee kertoa ja mitä kaikkea tulisi miettiä ennalta ennen hankkeen varsinaista toteutusvaihetta. Tutkijoiden palvelemiseksi eettiset toimikunnat pyrkivät myös jatkuvasti selkeyttämään asiakirjojen valmisteluun liittyviä ohjeistuksia. Esimerkiksi Kelan tutkimusosaston eettinen toimikunta  on parhaillaan edelleen kehittämässä tutkijoille suunnattua ohjeistusta. Eettisten periaatteiden ja lainsäädännön noudattamiseen liittyvää ohjeistusta saa yksittäisten eettisen toimikuntien omien nettisivujen lisäksi myös mm. tutkimuseettisen neuvottelukunnan, tietosuojavaltuutetun toimiston sekä valtakunnallisen lääketieteellisen tutkimuseettisen toimikunnan TUKIJA:n sivuilta.

Lisätietoa:
Kelan tutkimusosaston eettinen toimikunta
Tietosuojavaltuutetun toimisto
TUKIJA – Valtakunnallinen lääketieteellinen tutkimuseettinen toimikunta
Tutkimuseettinen neuvottelukunta

Jenni Blomgren
Erikoistutkija
Kelan tutkimusosaston eettisen toimikunnan jäsen
Työterveyslaitoksen eettisen työryhmän jäsen
etunimi.sukunimi@kela.fi

Ajatus “Eettisten linssien läpi”:sta

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *